【佳學基因檢測】遺傳性視網膜疾病對加拿大患者和家庭的影響：一項混合方法研究

根據，國際著名基因檢測科學性證據雜志《》在第期發(fā)表了一篇標題為《遺傳性視網膜疾病對加拿大患者和家庭的影響：一項混合方法研究》的文章。該基因領域的臨床應用研究由Imaan Z Kherani,?Chad Andrews,?Jennifer A Pereira,?Larissa S Moniz?,?Cynthia X Qian?完成。

基因信息數(shù)據庫索引號：

基因檢測人工智能數(shù)據標簽：?35905942和?doi: 10.1016/j.jcjo.2022.06.021.?Online ahead of print.

基因解碼研究關鍵詞：

遺傳性視網膜疾病,視力康復,心理社會方法

國際基因解碼證據鏈條標簽：

inherited retinal diseases,Vision rehabilitation,psychosocial approach

基因檢測臨床研究與應用結果介紹：

目的：了解加拿大遺傳性視網膜疾病 (IRD) 患者及其家人所面臨的身體、心理社會和實際挑戰(zhàn)。設計：混合方法。參與者：總共 408 名加拿大人與 IRD 患者一起生活或照顧（平均年齡 = 51.4 ± 16.7 歲）完成了在線調查。 20 名隊列受訪者參加了額外的電話采訪。方法：在線調查包括人口統(tǒng)計、自我報告的視力、基因檢測、信息偏好、醫(yī)療保健經驗、治療目標和疾病對日常生活的影響等問題。招募是通過加拿大抗盲組織的社區(qū)數(shù)據庫進行的。調查傳播也通過社交媒體和非營利利益相關者外展進行。調查完成后，一部分受訪者參加了半結構化電話訪談，以進一步闡明疾病經歷。結果：受訪者確定有 14 個以上 IRD 中的 1 個，其中 72% 指定視網膜色素變性。 68% 的人報告自己是合法失明的，超過 85% 的人自我報告視力為中度至低度甚至更差。 IRD 影響了日常運作，53% 的受訪者表示他們影響了就業(yè)或教育。心理挑戰(zhàn)很明顯，超過 70% 的人擔心應對日常生活，超過 60% 的人表示恐懼和壓力。定性數(shù)據描述了對合適工作的絕望、失去獨立性以及社交互動的挑戰(zhàn)。 65% 的人表示對家庭生活有負面影響。由于缺乏感知需求、意識或可用性，許多人沒有獲得社會支持服務。結論：加拿大 IRD 患者報告有中度至重度視力障礙，患者及其家人都描述了對社會心理健康和功能的影響日?；顒印Ｓ斜匾ㄟ^心理社會方法進行視力康復，同時促進獲得新興治療。

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